Annonce
Navne

Foredrag: En anden måde at se demens på

Ina Kjøgx Pedersen med sin mor, Doris. Fra moderen fik demens-diagnosen og til hendes død, skrev Ina en logbog og dagbog om forløbet. Det blev til den meget roste bog "Drengen, der blev væk - mor, mig og demensen". Professor i Almen Psykologi, Svend Brinkmann, skrev om bogen: "Ina Kjøgx Pedersens bog er ikke bare en god og klog bog om den demensramte, men i høj grad også en inspirationstekst for pårørende". Privatfoto
Journalist, antropolog og forfatter Ina Kjøgx Pedersen fik demens tæt ind på livet, da hendes mor i marts 2014 fik diagnosen. Det har hun skrevet en meget rost bog om. Roserne falder ikke mindst fordi forfatteren tog kampen op mod dommedagsprofetierne og valgte at møde sin mor, der hvor hun var.

Holstebro: En aften i december 2013 har Inas mor ringet fem gange på datterens telefonsvarer. Hun lyder mere og mere desperat.

"Du må hjælpe mig!,« beder hun indtrængende sin datter. Hun har haft besøg af en lille dreng, der har leget med hendes nye hund, men nu er drengen væk. Hun har ledt overalt, og efterhånden er det blevet mørkt. Hvordan skal drengen dog finde hjem? Og hvad skal hun gøre?

»Skal jeg ringe til politiet,« spørger hun, »eller er det mig, der er ved at blive bims?

Ina ringer tilbage, men moderen kan ikke rigtigt beskrive drengen, og Ina beroliger hende med, at hun nok har siddet og blundet i stolen og har drømt.

Efter samtalen kommer Ina i tanke om noget, som hendes kusine har sagt. At Ina skal holde øje med sin nu 80-årige mor, for der er noget ved hendes øjne, der minder kusinen om sin egen mor, der blev "stjampe".

Annonce

Foredrag på biblioteket

Onsdag den 19. februar klokken 19 kan man høre Ina Kjøgx Pedersen fortælle på Holstebro Bibliotek.

Foredraget hedder "Demensens virkelighed", og det koster 75 kroner at være med.

Man kan købe billet via bibliotekets hjemmeside.

Det løber i familien

I sin bog, "Drengen, der blev væk: Mor, mig og demensen", fortæller journalist og antropolog Ina Kjøgx Pedersen, om sin mor, der er bange for, at det nu er "hendes tur":

"Stjampe. Det er, hvad man bliver, når man mister sit overblik og får huller i hukommelsen. Det begyndte med min bedstefar, min fars far, han havde sejlet som maskinmester og blev ved med at se skibe i farvandet på den mark, der lå over for hans hus. Han troede også, at ting på væggene var gæster, han skulle tage sig af. Men han glemte aldrig, hvem vi var, og han var altid snakkesalig, interesseret og imødekommende. Jeg var lige fyldt tretten, da han døde. Men det var ikke ham, mor tænkte på, da hun talte om min tur. Og det var heller ikke de andre, vi har haft i byen, der har indskrevet sig i originalernes noble liga ved at gøre sære ting.

Hun tænkte på sin mor. Og hun tænkte på sin søster. Efter sit guldbryllup i 1976 holdt min mormor gradvis op med at tale. Hun pakkede tasker og cyklede fra Store Darum syd for Esbjerg for at begive sig til barndomsbyen Hunderup, hvor hun ville hjem til sin mor. Hun smed min morfar ud af soveværelset, fordi han var en fremmed kå’l. Hun stod i timevis og tørrede køkkenbordet med en klud, en gammel bevægelse fra et liv i evindelig arbejdsomhed. Omkring årtusindskiftet, da hun længe havde været død, var det hendes næstældste datter, min mors søster, der begyndte at stå op om natten og ordne ting. Hun holdt ikke op med at tale, tværtimod; hun blev fri og frank i mælet og bandede, når hun ikke kunne finde sine penge eller smykker og troede, at andre havde taget dem".

Logbog over demensen

Historien om drengen, der bliver væk, er begyndelsen på det, der skal blive mor og datterens rejse ind i demensens verden. For Inas mor, Doris Pedersen fra Sønderho, får diagnosen Lewy Body, som er den tredje-hyppigste årsag til demens. Symptomerne minder om den hyppigste demenstype, Alzheimers, men den er kendetegnet ved, at de ramte ser syner. I Doris tilfælde var det små børn (ikke så underligt - hun havde mistet to sønner som spæde), afdøde familiemedlemmer, hunde og katte, som ingen andre end hun selv kunne se.

"Mor blev én af de knap 90.000 danskere, der lever med sygdommen, mens jeg blev et af de 400.000 familiemedlemmer, der er berørt," skriver Ina Kjøgx Pedersen.

Ret tidligt i forløbet bliver Ina Kjøgx Pedersen og hendes mor enige om, at Ina må lave en slags logbog, en fortegnelse over, hvad der sker for mor og datter undervejs - hver for sig, i forhold til hinanden og i forhold til sygehusvæsenet.

Logbogen - 892 siders notater - blev til bogen "Drengen, der blev væk: Mor, mig og demensen", der udkom 2018, to år efter moderens død (af en genopblusset kræftsygdom).

Når bogen har fået så megen opmærksomhed og så mange roser med på vejen, skyldes det ikke mindst, at forfatteren/datteren nægter at se sin mors sygdom som en dommedagsprofeti. Og hun udbryder i sin bog: "tak for kaffe!" efter at have citeret Demensalliancen:

"Demens er en barsk, dødelig sygdom. Pludselig en dag – og siden ubønhørligt dag for dag – fordamper dit liv. Bid for bid. Først langsomt, siden hurtigere, men altid sikkert. Din hukommelse, din fortid, nutid og fremtid, din fornemmelse af tid og rum – dit jeg – forsvinder til slut ned i et stort sort hul. Demens er ikke bare en sygdom, der tager livet af os. Det er en sygdom, som tager livet fra os".

Til det, kommenterer Ina Kjøgx Pedersen:

- Ja, det er hårdt at få en demenssygdom og i den enkeltes fortælling vil der ofte være erfaringer med både angst og mørke. Men at demensen per definition får ens liv til at fordampe og ens jeg til at forsvinde ned i et sort hul, og at den generelt smadrer familier og knuser hjerter, er en politiseret og vulgær overdrivelse, som skaber vanskeligheder frem for at søge at løse dem. Men først og fremmest – og vigtigst – befinder råbekorets forståelse af demens sig så fjernt fra de levede liv med demens, som den overhovedet kan.

Ina med sin mor Doris og hunden Sif. Ugeskrift for læger anmeldte Inas bog om moderens demenssygdom blandt andet med ordene: "»Drengen der blev væk« er en vigtig, læseværdig og yderst velskrevet bog, som berører en – både som professionel og privatperson". Privatfoto

Man bliver da bange

I et interview med Mette Fugl til Ældresagens blad i april 2019 forklarede Ina Kjøgx Pedersen yderligere:

- Sortmalingen var meget massiv. Så jeg blev pikeret. Det svarede slet ikke til det, jeg kendte. Flere i min familie har haft demens. Jeg siger ikke, at de eller min mor hele vejens igennem havde det fantastisk. Men jeg ser som en ekspropiering af folks liv, når man råber op på den måde. Det gør det endnu sværere. Det er ikke hjælpsomt. Den nærmeste familie skal håndtere det. Vi skal prøve at tænke nyt og kreativt. Den evne bliver vi jo ramt på, hvis vi bliver bange. Og det bliver man, hvis man hele tiden får at vide, at det er det værste i verden".

Det er Ina mor, der selv siger: "Nå, men så må vi jo få det bedste ud af det", da diagnosen Lewy Body er afsagt. Ina kalder sin situation som pårørende "at være i mesterlære", fordi hun må lære hen ad vejen, efterhånden som sygdommen skrider frem.

En af de ting, hun lærer, er "ikke at slå far ihjel fem gange om dagen". Hver gang moderen dækker op til sin afdøde mand/Inas far eller nævner, at han "sidder lige inde i stuen", siger Ina: "Jamen, han er jo død mor" - og ser moderen blive ked af det. Så Ina vælger i stedet at møde moderen, hvor hun er. Til at faderen sidder i stuen, siger Ina: "Nå, men det er da også godt med lidt selskab".

Man kan høre meget mere den 19. februar om Ina Kjøgx Pedersen og Doris Pedersens forsøg på at tackle demens på en anden måde - og om, hvorfor Ina mener, at hun lærte noget værdifuldt om sin mor og sig selv undervejs og blev klogere.

Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Annonce