Danmark

Olivia lever med en livstruende sygdom: - En forkert bevægelse kan gøre mig lam for livet

22-årige Olivia Ruseng Hermansen lider af en alvorlig sygdom der blandt andet gør, at hendes rygsøjle har svært ved at holde vægten fra hendes hoved. Hendes familie har startet en indsamling, så Olivia kan komme til Barcelona og få de rette operationer. Privatfoto
22-årige Olivia Ruseng Hermansen lever med en alvorlig sygdom, der blandt andet gør, at hendes rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Den eneste mulighed for behandling er i Barcelona. Operationerne er dog dyre, og derfor har hendes familie sammen med en organisation startet en indsamling.

AARHUS: Olivia Ruseng Hermansen er på få år gået fra at leve et aktivt liv med ridning, ballet og venner til nu at leve det meste af sit liv inden for hjemmets fire vægge – og oftest liggende i sin seng.

En bindevævssygdom har resulteret i forskellige neurologiske diagnoser, blandt andet kraniocervikal instabilitet (CCI) og atlantoaxial instabilitet (AAI). Diagnoser der blandt andet betyder, at Olivias rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Et enkelt fald eller endda en forkert bevægelse kan gøre hende lam eller i værste tilfælde slå hende ihjel.

Olivia Ruseng Hermansen er derfor udstyret med en nakkekrave, der holder hovedet på plads, men hun er alligevel nødt til at tilbringe det meste af sin tid liggende. Det gør det svært for den 22-årige pige at leve det liv, som hun havde drømt om.

- Jeg havde et år tilbage på HF, men det har jeg måttet stoppe med. Bagefter ville jeg have været på universitet, men det kan jeg heller ikke. Jeg boede i min egen lejlighed, men det måtte jeg også opgive, fortæller Olivia Ruseng Hermansen, der bor i Aarhus med sin mor og lillesøster Mollie.

Det påvirker ens liv rigtig meget, når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op.

Olivia Ruseng Hermansen

Danske læger kan ikke stille en diagnose

De forskellige diagnoser har Olivia Ruseng Hermansen fået stillet af en læge i Barcelona, fordi de danske læger ikke ved hvad de skal stille op. Efterfølgende har de heller ikke villet anerkende den spanske læges svar på, hvad det er, der er galt med Olivia.

- I Danmark vil de danske neurokirurgier ikke følge de internationale retningslinjer i forhold til at stille diagnoserne CCI og AAI. Jeg synes de er arrogante. De vil ikke anerkende diagnoserne, selvom de er anerkendt i resten af verden, siger Olivias mor Jette Ruseng.

Olivias sygdom kan ikke kureres, men den spanske læge kan gennem operationer blandt andet stabilisere hendes nakke.

- En operation vil betyde, at jeg ikke længere vil være i livsfare. Lige nu glider mit kranium rundt på rygsøjlen og knuser hjernestammen. Et fald kan betyde, at jeg bliver halshugget indvendigt. Hvis nakken stabiliseres, vil det ikke længere kunne ske, siger Olivia.

Operationer for én million kroner

Familien skal selv betale for operationerne, fordi det danske sygehusvæsen ikke vil yde støtte til operationen. De én million kroner, som operationerne nemt løber op i når man også lægger transport, overnatninger og indlogeringer på patienthoteller til, har familien ikke. De har derfor oprettet en indsamling i samarbejde med den århusianske uafhængige forening og NGO Fundamentet.

- Hos Fundamentet hjælper vi folk, der har brug for det. Olivia og Jette er kommet hos os i noget tid og har fået hjælp og støtte af forskellig slags. Nu havde vi mulighed for at hjælpe og så gør vi selvfølgelig det, så Olivia forhåbentligt kan blive opereret og få det bedre, siger Christian Rundager, driftsansvarlig ved Fundamentet.

Indsamlingen og alt det praktiske heromkring er dog noget, som Olivia og Jette Ruseng selv står for.

- Vi har stillet vores platform til rådighed og blandt andet delt indsamlingen på Facebook, siger Christian Rundager.

Olivias sygdom og indsamlingen

  • Ved kraniocervical instabilitet er rygsøjlen ude af stand til at bære hovedets vægt.
  • I Olivia Ruseng Hermansens tilfælde skyldes det, at hun har en bindevævssygdom, der gør ledbåndene for svage til at støtte rygsøjlen. Instabiliteten betyder, at kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne og bremser omløbet af blod og spinalvæske.
  • Instabiliteten er blandt andet også grunden til Olivias kompression af halspulsåren, som har udløst intrakraniel hypertension (IH). Det betyder at trykket i hjernen er for højt og det har i Olivias tilfælde resulteret i modbydelig hovedpine, tinnitus og synstab. Synstabet kan være permanent og i sidste ende lede til blindhed.
  • Overfor avisen beskriver Olivia desuden symptomer som nakkesmerter, problemer med at regulere puls, blodtryk og temperatur, balanceproblemer, problemer med korttidshukommelse og spasticitet. Symptomerne bliver værre når hun sidder ned eller står op og derfor foregår det meste af hendes dag liggende i sengen.
  • Kraniet bør normalt kun kunne "glide" 1 millimeter, men Olivias glider 5,4 millimeter.
  • Kraniocervical instabilitet er en sjælden diagnose, men dog anerkendt på verdensplan.
  • Du kan støtte indsamlingen ved at overføre via mobilePay til 55025 eller via facebooksiden Fundamentet

Man kan ikke leve med det

Indtil sygdommen for alvor satte ind for tre år siden, havde Olivia Ruseng Hermansen levet et almindeligt liv som de fleste andre teenagere.

Hun gik til ridning og ballet, brugte tid med vennerne og var generelt en glad og aktiv pige, fortæller hendes mor.

- Det er svært at gå fra at have en pige, der var så intelligent, dygtig og aktiv til at hun nu nærmest bare er en grøntsag, siger Jette Ruseng.

Som følge af sygdommen, har Olivia fået kateter, fordi hun ikke selv kan lægge pres på blæren. Mave-tarm-systemet er også ødelagt, og både Olivias syn og tale-evne er påvirket. Derudover lider hun næsten dagligt af voldsom hovedpine blandt andet fordi kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne.

Hver aktivitet tager hårdt på hende, og derfor skal Olivia rationere med de små kræfter, som hun har.

- Det påvirker ens liv rigtig meget når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op, siger Olivia Ruseng Hermansen. Hendes største håb for operationen er derfor også, at dette bliver afhjulpet.

- Alle de andre ting, som jeg har som følge af de diagnoser, det er noget, man kan få til at fungere. Der findes hjælpemidler der gør, at man kan leve et normalt liv. Men der er ikke nogen måde at leve med det her på. Det påvirker min hjerne og gør det svært for mig at læse, se og føre en almindelig samtale, siger hun.

Olivia har redet det meste af sit liv, men det har hun måtte lægge på hylden. Hendes krop kan ganske enkelt ikke holde til de voldsomme bevægelser. Privatfoto

Operation kan ikke vente

Der er ingen garanti for, hvordan Olivias liv vil se ud efter en operation, for lægerne i Barcelona kan ikke love noget, når der er tale om en skade på hjernestammen. Men operationerne har høj succesrate, og derfor er familien også positiv omkring udfaldet:

- Det vil betyde, at Olivia ikke længere vil være i farezonen for at blive lam, og hun vil nok også slippe af med de forfærdelige hovedpiner, siger Jette Ruseng.

Hun undrer sig dog over, at der ikke er nogen hjælp at hente fra den danske stat:

- Vi tror vi betaler skat til en velfærdsstat, men du skal passe ind i en bestemt kasse og have en bestemt diagnose, for at de vil hjælpe dig med at blive opereret i udlandet, lyder det fra hende.

Ifølge lægen i Barcelona haster det i Olivias tilfælde.

- Faktisk sagde han, at hun skulle have været opereret allerede, siger Jette Ruseng.

Jo længere tid der går uden operationerne, jo værre får Olivia det.

- Jeg kan ikke rigtig vente et år længere. Det haster, siger Olivia.

I skrivende stund er der samlet godt 90.000 kroner ind. Man kan støtte indsamlingen via mobilepay på nummer 55025 eller via Facebook-siden "Life for Olivia".

- Min sygdom er ikke særlig kendt, og det gør det svært for folk at forstå. Hvis bare jeg havde kræft, så var det da noget, som folk ved noget om og kan sætte sig ind i, siger Olivia Ruseng Hermansen. Privatfoto
0/0

Tophistorier

Annonce
Danmark For abonnenter

Måtte opgive både job og fritidsaktiviteter: Patienter fortæller om livet med rystesyge

Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Lemvig

Naturkatastrofen der ændrede Limfjorden

Struer

Trods styrt: Jakob Fuglsang har ikke meldt afbud til Struerløb

Sport For abonnenter

1 år til OL i Tokyo: Hvor tæt er vi på en nordvestjysk OL-billet?

Tophistorier

Lemvig

Livreddere måtte give førstehjælp to gange

Lemvig For abonnenter

Ingrid lærte om førstehjælp på stranden

Kultur

Martin vil være sin egen og udfordre andre med sin musik

Hak. Der bliver sat et flueben på ønskelisten, når Saveus i år går på scenen til Grøn Koncert. Fluebenene har der været en del af, siden bandet i 2015 dukkede op nærmest ud af ingenting, bragede igennem med sangen ”Levitate Me” til P3 Guld og med Martin Hedegaards egne ord blev ”skudt af sted med 120 i timen”.Andre flueben er allerede sat. Som det ud for Roskilde Festival. Første gang i 2016, da Saveus lige havde sneget sig med på plakatens nederste hjørne, lige før ”og mange flere”. I 2018 var der debutplade, og bandet fik lov til at åbne den ikoniske Orange Scene. Samme sommer kunne bandet sætte hak ved Bøgescenen på Skanderborg.Det er faktisk ikke underligt, at det er en glad Martin Hedegaard, der svarer på, hvordan 2019-udgaven af ham har det.- Han har det godt. Han har det rigtigt godt. Det har været en dejlig rejse.Rejsen gik egentlig i gang længe før P3 Guld: Dengang han efter ”X Factor” vendte tilbage til Ørum, gik i gymnasiet, sad på sit værelse og lavede musik og i princippet var tilbage ved nul. Når pladeselskaber kontaktede ham, og han spurgte, hvad de kunne tænke sig, var svaret: ”At vi skulle lave sådan en rigtig pop-smasher”.- Så fik jeg tilsendt en sang, men måtte skrive tilbage: ”Tusind tak, men det har jeg ingen interesse i. Jeg har det faktisk rigtigt godt, hvor jeg er”. Jeg opdagede, at jeg ikke havde travlt, og så skete der noget i min udvikling. Jeg fandt ud af, at når jeg kom tilbage, skulle det være med musik, som fik folk til at sige: ”What?! Hvad er det der for noget?”.Hvem er jeg?Det sidste er et punkt på en anden liste. En liste, der findes i Martin Hedegaards hoved og rummer præmisserne for hans arbejde. At han vil lave sin egen musik, ikke andres, står der blandt andet. At han vil eksperimentere. At han i princippet gerne vil hitte i radioen, men at det skal være med en sang, som udfordrer.- Overordnet skal jeg kunne være i det, og det er egentlig en ret naturlig ting: Du skriver en sang, den kommer i radioen, og folk lytter til den. Så skal du spille den live, og måske bliver den så stort et hit, at du skal spille den resten af dit liv. Hold kæft, det ville være irriterende, hvis det er en sang, du hader ...- Ud over din liste over værdier, som er vigtige for dig som musiker, er der så andre værdier, du har med? Personligt, menneskeligt ...?- Der er noget i det der, som er ret essentielt for mig. Det er meget sjovt at sidde og snakke om, hvilken musiker, man gerne vil være, men i mit hoved handler det om, hvilken musiker du er, siger han med eftertryk på det sidste ord og fortsætter:- Jeg gør ikke det her, fordi det er noget, jeg har valgt. Jeg kan mærke, at jeg får det skidt, hvis jeg begynder at gå et andet sted hen. Jeg bliver urolig indeni. Jeg tror, alle musikeres udfordring er at komme frem til at forstå, at du ikke kan vælge, hvem du vil være. Selvfølgelig kan du tænke over, hvilket tøj, du vil have på og den slags, men det er inden i dig, hvem du er.- Jeg har helt klart selv tænkt i, hvilken musiker jeg ville være, men her i de senere år fundet ud af, at det ikke er det, det handler om. Men det er sindssygt svært, fordi spørgsmålet i virkeligheden er, hvem man er, hvad man står for, og hvad man vil med sit liv, siger han og vender tilbage til dengang, han sad og lavede musik hjemme i Ørum.I starten lavede han elektronisk musik, da dance var på sit højeste. Så kom rockmusikken tilbage, og bam - så sad han og lavede rockmusik.- Lige pludselig opdagede jeg, at jeg bare havde fulgt bølgerne, og at det ikke havde en skid at gøre med, hvem jeg var. Det er jo modenhed faktisk at kunne opdage det, tage et valg, sige fra og sige: ”Det er det her, jeg gør”.Konstruktiv frygtUndervejs har Martin Hedegaard også fundet ud af andre ting om sig selv. At han er ekstremt perfektionistisk, målrettet og konkurrenceminded - i en grad, så det faktisk blev et problem, fordi han brugte energien på at fokusere på, hvad der kunne gå galt. Angsten sneg sig ind.- Vi skulle fandeme ikke spille på Orange Scene og så få to stjerner for det. Det skulle være rigtigt godt. Noget, folk huskede. Jeg ville simpelthen være så ked af det, hvis jeg gik ned derfra og følte, at det havde været en dårlig koncert.Det tog det meste af 2018 at lære, hvordan han kunne bruge perfektionismen og angsten for ikke at præstere i stedet for at blive hæmmet af den.- Hvis man kan lære at bruge sin frygt til noget godt, og den faktisk gør dig klar, er det en force. Jeg havde aldrig følt, at jeg havde spillet en dårlig koncert eller ikke gjort mit allerbedste, og det syntes jeg faktisk, at jeg kunne takke min præstationsangst for. Det er på grund af den, at alle koncerter betyder noget, siger han og kalder det samtidig en balancegang at finde et mellemstadie, hvor man præsterer og samtidig evner at trække vejre, kigge ud på publikum og bare nyde, hvad man laver, når en af de andre for eksempel tager over med en solo.- Nu gør jeg det flere gange i løbet af en koncert. Det er nærmest de momenter, jeg lever for nu. Hvor jeg bare observerer og tænker: ”Shit, det er fantastisk, det vi har gang i!”. I dag ville jeg ikke undvære alle refleksionerne, den hårde periode og presset, for det har givet mig en evne til at kunne zoome ud i vilde situationer. Det har taget lang tid, men det er så fedt, når man kan mærke, at det at ville præstere ikke er en klods om benet.Mere klaver end computer”Beast Mode” kalder hans bandkammerater den tilstand, han kommer i lige inden, han går på scenen. Den, hvor øjenbrynene synker længere ned, og publikum får en Martin Hedegaard at se, som måske ikke er den, de forventede.- Det er også en del af mig. Det har sikkert været lidt overraskende for folk, som sidst har set mig i ”X Factor” og pludselig ser mig stagedive i bar mave fra Orange Scene. Det, tror jeg, er ret vildt for folk at se - det er det sgu egentlig også for mig, konstaterer han.En anden del af ham er nørden. Ham, der er vild med computerspil, tegneserier, fantasybøger og teknik.- Jeg elsker at sidde i et studie. Engang imellem bliver min manager nødt til at sige, at nu skal jeg simpelthen sætte mig ved klaveret i stedet for at få en lilletromme til at lyde godt. Jeg er ikke rykket ind i et studie med andre sangskrivere, men med folk, der er teknisk nørdede. Så står vi og siger: ”Prøv den der rumklang” og ”Hey, hvad gør I med et jack-kabel, hvis ...”. Alt muligt. Der er en praktisk side af mig, som godt kan lide noget konkret. Der er noget, som helt klart udfordrer sangskriveren, som bare skal være ved klaveret og lave nogle sange. Men jeg synes, at jeg bruger mere tid ved klaveret end ved computeren, end jeg har gjort før.Mørkere vandEt af de flueben, der stadig mangler, er et gennembrud i udlandet. Men det står højt på listen, siger Martin Hedegaard. Umiddelbart tænker man, at han her vil kunne møde skrappere krav til, hvordan han skal skrue på sig selv og sine værdier.- Det tror jeg også, men det er igen en præmis, man må tage med: Dem, vi skal arbejde sammen med, skal forstå Saveus, som vi er. Det er en del af rejsen og udfordringen. Det er sindssygt svært at være artist i Danmark, men man bliver også nødt til at komme derud, hvor vandet bliver lidt mørkere. Og vi er godt rustede herhjemmefra. Vi kan virkelig tage noget erfaring og proceserfaring med.- Proceserfaring, det lyder som en meget analytisk måde at gå til tingene ...?- Der er på godt og ondt nogle ligheder med at drive en maskine eller et firma. Vi har arbejdet meget med kommunikation mellem mig og bandet, og hvordan vi giver hinanden kritik. Hvis vi ikke gjorde det, ville musikken blive noget lort, men hvis vi ikke er gode til det, bliver det ikke en rar oplevelse at udfordre hinanden. Jeg har brugt meget tid på det og gået til coach for at blive bedre. Og det har gjort os bedre. Vi er blevet bedre til at arbejde og have det godt med det.- Er du en naturlig leder?- Ha! Jeg ville jo sige ”nej”, men det var en del af mit coachingforløb, at min coach snakkede med folk omkring mig, blandt andet bandet, og der blev det nævnt. Så kan det jo være lige meget, hvad jeg synes.Musikken kalderHvis udlandet er noget af det, der er fokus på i den nære fremtid, hvad så med den helt lange bane. Kan han forestille sig ikke at lave musik?- Engang kunne jeg faktisk godt. Lige da jeg flyttede til København, kom jeg ind på en uddannelse i medieproduktion og ledelse. Jeg havde en tanke om, at jeg godt kunne tænke mig at lave computerspil, men på det tidspunkt var jeg kommet i gang med at skrive sange til andre. Det begyndte at stikke rimeligt meget af, og så endte jeg med at måtte sige, at det ikke gik. Musikken kaldte, siger Martin Hedegaard:- Det er også noget, der sker i ens udvikling: Jeg kunne godt se, at de perioder i mit liv, hvor jeg har haft det allermest træls, er dem, hvor jeg i lang tid ikke har været i studiet og lave musik, så jeg vidste, at jeg ikke kunne leve uden. Og nu er der kommet en følelse af, at hvis jeg bare kan få lov til at lave musik resten af mit liv, er jeg rimeligt glad.

Lemvig

Sjælden gæst i Lemvig Havn

Holstebro For abonnenter

Turister lægger årligt op mod 1,9 milliarder kroner i Holstebro: - De er glade for vores marmelader, geléer og den slags

Lemvig

Kendt influencer kommer til debat

Annonce