Annonce
Danmark

Olivia lever med en livstruende sygdom: - En forkert bevægelse kan gøre mig lam for livet

22-årige Olivia Ruseng Hermansen lider af en alvorlig sygdom der blandt andet gør, at hendes rygsøjle har svært ved at holde vægten fra hendes hoved. Hendes familie har startet en indsamling, så Olivia kan komme til Barcelona og få de rette operationer. Privatfoto
22-årige Olivia Ruseng Hermansen lever med en alvorlig sygdom, der blandt andet gør, at hendes rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Den eneste mulighed for behandling er i Barcelona. Operationerne er dog dyre, og derfor har hendes familie sammen med en organisation startet en indsamling.

AARHUS: Olivia Ruseng Hermansen er på få år gået fra at leve et aktivt liv med ridning, ballet og venner til nu at leve det meste af sit liv inden for hjemmets fire vægge – og oftest liggende i sin seng.

En bindevævssygdom har resulteret i forskellige neurologiske diagnoser, blandt andet kraniocervikal instabilitet (CCI) og atlantoaxial instabilitet (AAI). Diagnoser der blandt andet betyder, at Olivias rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Et enkelt fald eller endda en forkert bevægelse kan gøre hende lam eller i værste tilfælde slå hende ihjel.

Olivia Ruseng Hermansen er derfor udstyret med en nakkekrave, der holder hovedet på plads, men hun er alligevel nødt til at tilbringe det meste af sin tid liggende. Det gør det svært for den 22-årige pige at leve det liv, som hun havde drømt om.

- Jeg havde et år tilbage på HF, men det har jeg måttet stoppe med. Bagefter ville jeg have været på universitet, men det kan jeg heller ikke. Jeg boede i min egen lejlighed, men det måtte jeg også opgive, fortæller Olivia Ruseng Hermansen, der bor i Aarhus med sin mor og lillesøster Mollie.

Annonce

Det påvirker ens liv rigtig meget, når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op.

Olivia Ruseng Hermansen

Danske læger kan ikke stille en diagnose

De forskellige diagnoser har Olivia Ruseng Hermansen fået stillet af en læge i Barcelona, fordi de danske læger ikke ved hvad de skal stille op. Efterfølgende har de heller ikke villet anerkende den spanske læges svar på, hvad det er, der er galt med Olivia.

- I Danmark vil de danske neurokirurgier ikke følge de internationale retningslinjer i forhold til at stille diagnoserne CCI og AAI. Jeg synes de er arrogante. De vil ikke anerkende diagnoserne, selvom de er anerkendt i resten af verden, siger Olivias mor Jette Ruseng.

Olivias sygdom kan ikke kureres, men den spanske læge kan gennem operationer blandt andet stabilisere hendes nakke.

- En operation vil betyde, at jeg ikke længere vil være i livsfare. Lige nu glider mit kranium rundt på rygsøjlen og knuser hjernestammen. Et fald kan betyde, at jeg bliver halshugget indvendigt. Hvis nakken stabiliseres, vil det ikke længere kunne ske, siger Olivia.

Operationer for én million kroner

Familien skal selv betale for operationerne, fordi det danske sygehusvæsen ikke vil yde støtte til operationen. De én million kroner, som operationerne nemt løber op i når man også lægger transport, overnatninger og indlogeringer på patienthoteller til, har familien ikke. De har derfor oprettet en indsamling i samarbejde med den århusianske uafhængige forening og NGO Fundamentet.

- Hos Fundamentet hjælper vi folk, der har brug for det. Olivia og Jette er kommet hos os i noget tid og har fået hjælp og støtte af forskellig slags. Nu havde vi mulighed for at hjælpe og så gør vi selvfølgelig det, så Olivia forhåbentligt kan blive opereret og få det bedre, siger Christian Rundager, driftsansvarlig ved Fundamentet.

Indsamlingen og alt det praktiske heromkring er dog noget, som Olivia og Jette Ruseng selv står for.

- Vi har stillet vores platform til rådighed og blandt andet delt indsamlingen på Facebook, siger Christian Rundager.

Olivias sygdom og indsamlingen

  • Ved kraniocervical instabilitet er rygsøjlen ude af stand til at bære hovedets vægt.
  • I Olivia Ruseng Hermansens tilfælde skyldes det, at hun har en bindevævssygdom, der gør ledbåndene for svage til at støtte rygsøjlen. Instabiliteten betyder, at kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne og bremser omløbet af blod og spinalvæske.
  • Instabiliteten er blandt andet også grunden til Olivias kompression af halspulsåren, som har udløst intrakraniel hypertension (IH). Det betyder at trykket i hjernen er for højt og det har i Olivias tilfælde resulteret i modbydelig hovedpine, tinnitus og synstab. Synstabet kan være permanent og i sidste ende lede til blindhed.
  • Overfor avisen beskriver Olivia desuden symptomer som nakkesmerter, problemer med at regulere puls, blodtryk og temperatur, balanceproblemer, problemer med korttidshukommelse og spasticitet. Symptomerne bliver værre når hun sidder ned eller står op og derfor foregår det meste af hendes dag liggende i sengen.
  • Kraniet bør normalt kun kunne "glide" 1 millimeter, men Olivias glider 5,4 millimeter.
  • Kraniocervical instabilitet er en sjælden diagnose, men dog anerkendt på verdensplan.
  • Du kan støtte indsamlingen ved at overføre via mobilePay til 55025 eller via facebooksiden Fundamentet

Man kan ikke leve med det

Indtil sygdommen for alvor satte ind for tre år siden, havde Olivia Ruseng Hermansen levet et almindeligt liv som de fleste andre teenagere.

Hun gik til ridning og ballet, brugte tid med vennerne og var generelt en glad og aktiv pige, fortæller hendes mor.

- Det er svært at gå fra at have en pige, der var så intelligent, dygtig og aktiv til at hun nu nærmest bare er en grøntsag, siger Jette Ruseng.

Som følge af sygdommen, har Olivia fået kateter, fordi hun ikke selv kan lægge pres på blæren. Mave-tarm-systemet er også ødelagt, og både Olivias syn og tale-evne er påvirket. Derudover lider hun næsten dagligt af voldsom hovedpine blandt andet fordi kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne.

Hver aktivitet tager hårdt på hende, og derfor skal Olivia rationere med de små kræfter, som hun har.

- Det påvirker ens liv rigtig meget når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op, siger Olivia Ruseng Hermansen. Hendes største håb for operationen er derfor også, at dette bliver afhjulpet.

- Alle de andre ting, som jeg har som følge af de diagnoser, det er noget, man kan få til at fungere. Der findes hjælpemidler der gør, at man kan leve et normalt liv. Men der er ikke nogen måde at leve med det her på. Det påvirker min hjerne og gør det svært for mig at læse, se og føre en almindelig samtale, siger hun.

Olivia har redet det meste af sit liv, men det har hun måtte lægge på hylden. Hendes krop kan ganske enkelt ikke holde til de voldsomme bevægelser. Privatfoto

Operation kan ikke vente

Der er ingen garanti for, hvordan Olivias liv vil se ud efter en operation, for lægerne i Barcelona kan ikke love noget, når der er tale om en skade på hjernestammen. Men operationerne har høj succesrate, og derfor er familien også positiv omkring udfaldet:

- Det vil betyde, at Olivia ikke længere vil være i farezonen for at blive lam, og hun vil nok også slippe af med de forfærdelige hovedpiner, siger Jette Ruseng.

Hun undrer sig dog over, at der ikke er nogen hjælp at hente fra den danske stat:

- Vi tror vi betaler skat til en velfærdsstat, men du skal passe ind i en bestemt kasse og have en bestemt diagnose, for at de vil hjælpe dig med at blive opereret i udlandet, lyder det fra hende.

Ifølge lægen i Barcelona haster det i Olivias tilfælde.

- Faktisk sagde han, at hun skulle have været opereret allerede, siger Jette Ruseng.

Jo længere tid der går uden operationerne, jo værre får Olivia det.

- Jeg kan ikke rigtig vente et år længere. Det haster, siger Olivia.

I skrivende stund er der samlet godt 90.000 kroner ind. Man kan støtte indsamlingen via mobilepay på nummer 55025 eller via Facebook-siden "Life for Olivia".

- Min sygdom er ikke særlig kendt, og det gør det svært for folk at forstå. Hvis bare jeg havde kræft, så var det da noget, som folk ved noget om og kan sætte sig ind i, siger Olivia Ruseng Hermansen. Privatfoto
Annonce
Forsiden netop nu
Lemvig

Eftersøgning i gang i Lemvig Havn

Sport

Billardklub fik ørene i maskinen

Debat

Debat: Godt at Mette Frederiksen har øje for den kritiske situation på medicinske afdelinger

I det udmærkede radioprogram ”Slotsholmen”, der sendes på Danmarks Radios P1 og handler om politik, kunne man forleden høre et langt og interessant interview med statsminister Mette Frederiksen. Særlig interessant ud fra et sundhedsperspektiv var den del af interviewet, som handlede om sygehusenes medicinske afdelinger. For statsminister Mette Frederiksen har helt ret, når hun peger på, at de medicinske afdelinger er pressede. ”Den ældre medicinske patient, der kommer ind på en afdeling på sygehuset oplever, at medarbejderne løber stærkt, og at de løber for stærkt. Det kan vi godt gøre bedre,” slog statsministeren fast, da hun blev interviewet om sin åbningstale af Folketinget. Det er godt, at hun har fokus på problematikken. Det er der også behov for – ikke mindst med tanke på den befolkningsudvikling, vi allerede har taget hul på, og som vil præge samfund, sundhedsvæsen og ikke mindst de medicinske afdelinger i mange år frem. Det er nemlig sådan, at der år for år i de kommende årtier er udsigt til flere ældre og flere patienter med behov for mere behandling og pleje. Alene frem til 2025 kommer der 33 procent flere borgere i aldersgruppen 80-89 år. Det er naturligvis glædeligt, at flere lever længere, men vores sundhedsvæsen har i dag slet ikke de nødvendige ressourcer til at kunne behandle de mange flere borgere, særligt ældre, som får brug for lægehjælp. Og lige præcis den ældre del af befolkningsgruppen har ganske ofte brug for behandling på netop de medicinske afdelinger. Så når der i dag er medicinske afdelinger i hver eneste af landets fem regioner, der er ramt af overbelægning, er det nok for intet at regne i forhold til, hvad fremtiden bringer for de mange ældre medicinske patienter. Sandsynligheden taler for, at det vil gå fra slemt til værre, hvad overbelægningen angår. ”Det kan vi godt gøre bedre”, som statsministeren slog fast, og jeg er meget enig. Vi skal kunne byde ældre medborgere bedre end overbelagte afdelinger med pressede sygeplejersker og læger. Desværre er det sådan, at medicinske afdelinger med pres og overbelægning langtfra er en enlig svale. Sundhedsvæsenet er generelt presset af en stor opgavemængde og ressourcer, der slet ikke slår til. Psykiatrien er nødlidende efter mange års politisk underprioritering, og mange steder i sundhedsvæsenet mangler der speciallæger, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter. Derfor er der behov for et langsigtet løft af vores sundhedsvæsen. Vi anbefaler på baggrund af en tilbundsgående analyse af sundhedsvæsenets økonomi fra VIVE - Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd at investere to procent ekstra i sundhedsvæsenets økonomi hvert år frem til 2025. I rene tal svarer det til cirka tre milliarder kroner mere næste år, mens det skal stige til godt fire milliarder kroner i 2025. Det er - sammen med mere prioritering - faktisk, hvad der skal til, hvis ikke patienterne skal opleve et gradvist ringere sundhedsvæsen. Sat på spidsen er regeringens forslag om, at pengene skal følge med, når der kommer flere ældre, jo kun en garanti for, at overbelægningen ikke bliver meget værre. Dertil kommer, at vi dag for dag og år for år ser nye og bedre behandlinger, som kan forbedre liv for ikke mindst ældre. Den sundhedsgevinst vil vi jo gerne give vores ældre, men det kan vi kun, hvis der er et økonomisk løft, som er udover demografien. Det håber jeg, at statsminister Mette Frederiksen vil tænke ind i arbejdet med at gøre sundhedsvæsenet bedre for patienterne og for os, der arbejder i det.

Holstebro

Familie på fem i ulykke på Holstebro-motorvejen: Barn indlagt på traumecenter

Annonce