Debat: Gebis, kræft og grå stær - udviklingshæmmede får ikke tjekket helbredet
Min bror blev født som stærkt udviklingshæmmet i 1955. I hele mit barne-, ungdoms- og voksenliv har jeg været med til at passe på ham og har derfor lang erfaring med alle dele af “systemet”. Man kan sige meget om de generelle vilkår, vi i Danmark giver udviklingshæmmede - en af samfundets svageste grupper. Men det er ikke emnet i dag, hvor jeg vil fokusere på vores oplevelser med sundhedsvæsenet.
I takt med, at min bror flyttede fra Åndsvageforsorgens fælles sovesale og i “egen bolig” i et botilbud, blev hans livskvalitet forbedret. Som ung var han, som de fleste andre, relativt sund. Med årene fik han dog flere og flere helbredsproblemer. Fælles for dem alle var, at de blev opdaget for sent. Det betød, at vi som familie ofte måtte presse på for at få min bror ordentligt undersøgt. På trods af mange opfordringer til botilbuddet kom han sjældent til lægen. Og når han endelig kom til lægen, blev han ikke altid undersøgt så grundigt og bredt, som der egentlig var behov for.
Den manglende fokus på min brors sundhedsproblemer betød, at han levede med flere uopdagede sygdomme og helbredsmæssige udfordringer.
En dag kom han for eksempel til at gå ind i en maskine på sit arbejde og fik en dyb flænge ved siden af øjet. Da han blev undersøgt på sygehuset fandt de årsagen: Han havde udviklet grå stær og uden at nogen havde opdaget det. Han var helt blind på det ene øje og havde meget nedsat syn på det andet. Han blev heldigvis straks opereret, men ingen ved, hvor længe han havde døjet med et stærkt nedsat syn.
På samme måde gik der lang tid, før han kom til ørelægen og fik konstateret stærkt nedsat hørelse og behov for høreapparat. Han kom desværre heller ikke til regelmæssig kontrol hos tandlægen og endte derfor med gebis, som måske kunne have været undgået med den rette forebyggelse og behandling.
På et tidspunkt begyndte min bror at virke træt og klage over smerter under armene. Igen måtte vi presse på for, at han kom til lægen og blev ordentligt undersøgt. Det viste sig, at han havde lymfekræft - som han også denne gang formentlig havde døjet med i flere år, før det blev opdaget. Efter diagnosen kom jeg til at spille en endnu større rolle i min brors sundhedsproblemer og var nødt til at få strammet op på hans medicinadministration, fysioterapi og adgang til hjælpemidler.
Undervejs i kræftforløbet mødte vi udbredt mangel på viden om udviklingshæmning i sygehusvæsenet. Men vi mødte også nogle sundhedspersoner, som gjorde en ekstraordinær indsats for os, for eksempel det fantastiske personale på kræftafdelingen. En kæmpe hjælp, som vi altid vil være taknemmelige for. Efter et langt sygdomsforløb døde min bror af sin kræftsygdom i 2016.
Når jeg ser tilbage på hans mange sundhedsproblemer og sygdomsforløb, har der især manglet to ting. For det første sundhedskompetencer og fokus blandt ansatte på botilbud. Men pædagoger kan og skal ikke være sundhedsprofessionelle. De kan dog godt være mere observerende og vidende – og ikke mindst handlende.
Det kan de blive bedre til via relevant efteruddannelse. Der er for det andet også brug for langt bedre adgang til den praktiserende læge – med særligt fokus på sundhedsrisici blandt udviklingshæmmede.
Jeg kan forstå i medierne, at regionspolitikerne og de praktiserende læger netop nu er i gang med overenskomstforhandlinger, og at en målrettet indsats for udviklingshæmmede er blandt emnerne. Baseret på egne bitre erfaringer med min bror (og på vegne af hans samboer gennem hele livet, hvoraf flere ikke havde nogen pårørende) kan jeg roligt sige, at det er på høje tid, at personer med udviklingshæmmede kommer frem i køen til sundhedsvæsenet.
En form for tilbagevendende helbredstjek hos den praktiserende læge ville være et rigtig godt sted at starte. Jeg håber meget, at de ansvarlige regions- og lægepolitikere er enige? Hvis de ikke i fællesskab vil indføre sundhedstjek for denne sårbare gruppe, synes jeg de skylder en forklaring på, hvordan de så vil løse den himmelråbende ulighed i adgangen til sundhedsvæsenet.
